Epidemcat – Registro
El registro de nuevos casos de EM de Cataluña es una herramienta de vigilancia epidemiológica de base poblacional que permite determinar la incidencia y distribución de la enfermedad, así como su evolución a lo largo del tiempo y supone una fuente de casos para el estudio de posibles factores de riesgo asociados con la enfermedad. En el ámbito de gestión, contribuye a la adopción de decisiones en políticas sanitarias y de asignación de recursos.
La titularidad del Registro corresponde al Departament de Salut y forma parte del "Fichero de patologias específicas y seguimiento de activiadades sanitarias" creado a partir de la Orden SLT/519/2006, de 3 de noviembre, mediante la cual se regulan los ficheros que contienen datos de caracter personal en el ámbito del Departamento de Salud. Son responsables del registro el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya y el Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiologia del Hospital Vall d'hebron.
El Registro se puso en funcionamiento en enero de 2009 tras superar una fase piloto durante los tres meses previos. Tiene carácter multicéntrico y cuenta con la participación de los hospitales de referencia en el manejo de la Esclerosis Múltiple de Cataluña. Los nuevos casos son notificados mediante un aplicativo informático en red, diseñado para asegurar la máxima homogeneidad en el diagnóstico. La estructura física y organizativa del registro garantiza la preservación de la confidencialidad de la información de los pacientes, así como la seguridad e integridad de los datos.
